Život s autizmom: Ivanova budućnost moj je najveći strah

Majka 16 - godišnjeg dječaka s autizmom i predsjednica Udruge Sjena, Suzana Rešetar, ispričala nam je s kakvim se izazovima morala boriti od postavljanja dijagnoze, kako izgleda njezina svakodnevnica i prilagodba životu s autizmom. 

Prvi znakovi
Pojavili su se u vrlo ranoj dobi, čak dojenačkoj, a kad je Ivano napunio godinu dana uvelike se primjećivalo da njegov razvoj odstupa od djece njegove kronološke dobi. Ta odstupanja bila su školski prikaz obilježja autizma, ali meni kao majci niti u primisli nije bilo da bi Ivano mogao imati autizam. Iako, moram priznati da sam cijelu njegovu ranu dob bila jedna vrlo zabrinuta majka, imala sam prijateljice koje su rodile i vrlo sam blisko bila upoznata s razvojem djece, tako da sam često tražila odgovore kod pedijatrice, koji su izostajali.

S njegovih navršenih godinu dana vratila sam se na posao, a onda kreće potpuna nepoznanica od života. Do vrtića u koji odlazi s dvije i pol godine, kod Ivana su sve očitiji znakovi da se s djetetom evidentno nešto događa, a ulaskom u vrtić stručna služba promptnim reagiranjem sastavlja multidisciplinarni sastanak gdje nam obznanjuju ono što je žuljalo od samog početka: Ivano ima evidentna odstupanja u razvoju.

Kako smo se nosili s dijagnozom
To je zaista rušenje cijelog unutarnjeg sustava čovjeka, psihe, emocionalnog stanja. Doista smatram da je nasušna potreba roditeljima osigurati besplatnu psihološku pomoć i to kroz obavezu, jer se mi moramo pripremiti na nemilosrdan sustav države i na jačanje roditeljskih kapaciteta kako bismo podnijeli teškoće samih dijagnoza. Od toga prvog trenutka u vrtiću do konačne potvrde dijagnoze, prošlo je pune tri godine našeg šetanja po raznim ordinacijama, testiranjima, snimanjima, vještačenjima dok nismo konačno dobili potvrdu koja je glasila : Da, Ivano je ispod kišobrana autizma.

Bila sam psihički slomljena, a istodobno mi je laknulo. Slomljena jer nisam dobila upute kako i što dalje i što je uopće autizam, a olakšanje jer je sve to skupa dobilo ime. I onda kreću one klasične psihološke faze: od totalne nevjerice, tuge, do prihvaćanja činjenice da imam neurorazličito dijete koje nije bolesno, ali ima kompleksno neurološko stanje koje traje čitav život.

I činjenica da sam preko noći od sanjanja o nekom drugom životu i nekim drugim planovima, postala majka atipičnog djeteta i da je naš život atipičan. Samo sam plakala i od zabrinute mame postala sam jako tužna majka. Kako je Ivano rastao, a izazovi postajali sve veći, počeli su se pojavljivati i prvi ozbiljni strahovi. To nisu klasični strahovi roditelja koji brinu za svoju djecu. To su strahovi koji nadilaze sve poznate strahove i brige jer sustav ne daje podršku za dijete, kamoli za obitelj. Nema rane intervencije, nema rehabilitacije. Nemaš gdje otići niti dobiti odgovore na pitanja koja se pojavljuju iz sata u sat. Moji strahovi pretvorili su se u panične napadaje i potražila sam pomoć struke jer mi je očuvanje mentalnog zdravlja bio prioritet kako bih mogla adekvatno skrbiti 24 sata na dan o Ivanu.

Sustav ne funcionira

Sve rehabilitacijske usluge; logopeda, senzoriku, psihologa - plaćali smo u privatnom aranžmanu. Tada je to bilo moguće, danas su liste čekanja i u privatnom sektoru. Sustav zdravstva apsolutno je ignorirao Ivanove izazove i teškoće kao da je obična stavka u statističkom izvješću, a ne živo biće. Sustav socijalne skrbi nas je ponizio, a sustav obrazovanja umalo koštao raspada obitelji. Dugo je trajala moja borba i još uvijek traje, da Ivano dobije svoja zakonom propisana prava iz sustava socijalne skrbi, iz sustava obrazovanja. Danas Ivano ima 16 godina, srednjoškolac je i prvi put ima primjerice, kineziterapiju u Centru koji pohađa. Rehabilitatora i logopeda koji su mu primarna podrška nema. Sustav koji je trebao biti uz nas ostavio nas je same i doveo u ekonomske probleme, jer su troškovi koji proizlaze iz invaliditeta enormno visoki.

Ivano je uspješno pohađao osnovnoškolsko obrazovanje u redovnoj školi u redovnom razrednom odjeljenju, uz primjerene oblike školovanja i pomoćnika u nastavi. Tu se vidjela sva slika nepostojanja te famozne integracije i inkluzije s kojom se naše politike silno vole hvaliti. Ja sam se potpuno odrekla posla, s punog radnog vremena prešla sam na rad s polovicom radnog vremena. Budući ni to nije bilo uskladivo s djetetovim boravkom u školi, bila sam prisiljena uzeti status roditelja njegovatelja. To mi je bilo još jedno poniženje, jer se zdravu, radno sposobnu ženu u naponu radne snage miče s tržišta rada i stavlja na socijalnu naknadu od 630 eura. Bez prava na bolovanje, na godišnji odmor. Mene nema tko zamijeniti i ja jednostavno ne smijem biti bolesna.

Reakcije okoline

Stres koji proizlazi iz takvog načina života je strašan. Kreću trzavice u braku, jer je sav teret brige oko djeteta bio na mojim leđima dok je suprug brinuo o tome da ne budemo gladni i bez krova nad glavom. Često kažem da sam sretnica jer smo se izvukli iz prijelomnih trenutaka i uspjeli održati brak i stabilnost naše obitelji. Mnogi u tome, na žalost, ne uspiju. Uz sve to, okolina ne olakšava već dodatno otežava ionako težak život. Često puta sam morala u dječjem parku ili kasnije ispred škole zvati policiju jer je Ivano prema 'procjeni okoline bio čudovište koje se ne ponaša kao sva normalna djeca. Nisam samo jednom čula "vežite ga za radijator" ili "odvedite ga među svoje". I dan danas i nakon 16 godina to čujem, samo sam sad puno odlučnija i hrabrija osoba. Naš cijeli život pretvorio se u konstantnu borbu za temeljena ljudska prava Ivanu te njegovo mjesto pod ovim nebom. Ali nema toga što se može usporediti sa snagom majke koja pomaže djetetu probiti se u svijet.

Moji strahovi

Strahovi su enormni, svaku večer liježem i ustajem ujutro s istom mišlju: što s njim kada jednog dana nas ne bude? Taj strah ne bih nikome poželjela, taj strah paralizira posebno kad doznaš za tužne sudbine djece koja su se ugušila komadom pizze u derutnoj sobi nekog centra za rehabilitaciju, gdje je dijete bilo samo, zaboravljeno i posve nedužno, na mjestu gdje je trebalo biti najsigurnije. Nemamo uređenu državu koja skrbi, a nemamo ni suosjećajno društvo. Sve što se ne uklapa u nametnuti izmišljeni standard - prijetnja je. Autizam je premrežen raznim dezinformacijama, poluinformacijama i teorijama zavjere. 

Neizmjerna ljubav

Ivano je danas tinejdžer. Često se znamo šaliti da se jedino pubertet uredno razvija. Iznimno je toplo dijete, društveno, veseljak koji se glasno smije, pjeva i još jače grli. Voli ljude, voli biti prihvaćen i uspješan. Ima krug svojih velikih prijatelja koji su zapravo naši prijatelji, a Ivano ih je uzeo pod svoje. Nedavno je naučio vezati žnirance na tenisicama i rezati meso. Za to nam je trebalo punih šest godina. Neizmjerna radost je kod tog dječaka kada u nečemu uspije. Ivano želi biti prihvaćen i voljen. On ne zna što je autizam. Mi to zovemo autizam, on to zove život.

Poruka majkama

Ne odustajte od svoje djece, ali ni od sebe. Ne zaboravljajte se. Vi ste te koje ste stup, nosilac i glavna karika u životu djeteta. Budite nepokolebljive kada je u pitanju vaše dijete. I ne, nemojte nikome dopustiti da vam kaže kako niste vrijedni. Jeste. I vaši životi, ma kako izazovni bili, jednako vrijede. Možda katkad istureni čavao uspije probiti stopalo koje ga silovito pokušava zgaziti. Nemojte se predati jer na kraju krajeva, život se ne svodi na to da budemo savršeni ili u pravu, nego da iz kaosa izvučemo neki smisao.