Traženje i postavljanje dijagnoze - 50 nijansi crnih misli

Kad je riječ o endometriozi, traženje i postavljanje dijagnoze može biti vrlo kaotičan i dugotrajan proces, ali izuzetno je važno da žena ne odustane i da se zauzme za sebe. Zato sam u prvoj kolumni navela da ženska intuicija može biti presudna i da je moramo slušati, ma koliko god ponekad zbog toga ostavljamo dojam da smo “lude, naporne i nerazumne”. Ja sam upravo to učinila 2009. godine, nastavila sam slušati sebe i svoj unutarnji kompas jer što se menstruacije tiče, bolovi su postali neizdrživi, a stalne upale mjehura dale su naslutiti su da se u mojoj zdjelici događa kronično upalno stanje

Sredinom 2009. godine odlučila sam potražiti novo mišljenje za “fantomske bolove” u zdjelici, ovaj put kod ginekologa u bolnici. Njegov prvi nalaz i mišljenje nisu zvučali obećavajuće, jer ni on nije vidio ništa na ultrazvuku, ali ipak me odlučio poslati na dodatne pretrage poput color doppler ultrazvuka i tumorskog markera CA125. Tumorski marker CA125 vadi se kad se sumnja na rak jajnika, ali i na endometriozu, iako se radi o benignoj bolesti. Ono što ovdje vrijedi spomenuti jest da je tumorski marker CA125 prilično nepouzdan pokazatelj, jer može biti u granicama normale, a endometrioza može divljati u tijelu. Uz to, endometrioza je “nevidljiva bolest” – s obzirom na to da žene ne izgledaju bolesno - liječnici njihove simptome olako shvaćaju uz obrazloženje da su svi ginekološki testovi, poput papa testa i vaginalnog ultrazvuka, u redu, jer jedini način da se endometrioza 100% dijagnosticira je laparoskopija. Naime, u Hrvatskoj je tada vladalo uvjerenje, koje nažalost vlada i dan danas, da se endometrioza, a osobito duboko infiltrirajuća endometrioza (DIE), ne može vidjeti običnim ultrazvukom, CT snimkom, MR testom, i da je laparoskopija jedini način 100%-tne dijagnoze endometrioze.

Tek 10 godina kasnije, doznat ću da sam bila krivo informirana, i da je samo potrebno da stignem u ruke stručnjaka za endometriozu koji bolest može vidjeti i dijagnosticirati uobičajenim pretragama kao što je obični vaginalni ultrazvuk. Također, ako je radiolog educiran za endometriozu, lako je može dijagnosticirati na MR snimkama zdjelice, osobito DIE. Naravno, 100%-na potvrda dijagnoze dolazi nakon laparoskopije kada komadić tkiva šalju na PHD analizu, koja potvrdi da se radi o endometriozi, ali nemojmo miješati postavljanje dijagnoze (dijagnosticiranje) i potvrdu dijagnoze (pozitivan PHD nalaz nakon operativnog zahvata). Sasvim je moguće da vam ginekolog koji je educiran o endometriozi, može istu dijagnosticirati običnim ultrazvučnim pregledom, čitanjem MR snimki ili u slučaju da vam je tumorski marker CA125 povišen. Hoću reći, ne morate se nužno podvrgavati operativnom zahvatu da biste dobili dijagnozu endometrioze i da bi ste počeli nešto poduzimati da se borite s tom bolesti.

Samo da me ništa ne boli

Moj nalaz tumorskog markera CA125 na čije vađenje me uputio liječnik u bolnici, nije bio zabrinjavajuć, referentne vrijednosti iznosile su od 0 do 35, a moja brojka iznosila je 23,7. Ja sam zbog toga odbacila mogućnost endometrioze, a ako je liječnik i dalje sumnjao na nju, ja toga nisam bila svjesna. Nalaz color doppler ultrazvuka pokazao je da imam miom u ligamentu između maternice i mjehura. Liječnik je tada predložio miomektomiju, odnosno laparoskopsko uklanjanje mioma za kojeg smo pretpostavljali da je mogući uzrok čestih upala mjehura od kojih sam patila posljednje 2 godine. 

- “Samo jebeni miom” - rekla sam u sebi. Potpuno sam otpisala endometriozu i ona je nestala s mog radara.

Odlučila sam se za laparoskopiju vjerujući da će uz moje konstantne upale mjehura nestati i moji “fantomski bolovi”. Osjećala sam se optimistično, nadala sam se da je najgore iza mene, no moj pakao tek je počinjao, a mene o tome nitko nije obavijestio.

Taj listopad 2009. godine nikad neću zaboraviti. Stigla sam u bolnicu na rutinsku operaciju mioma koji mi je, navodno, pritiskao mjehur i izazivao kronične urinarne infekcije. Nisam osjećala strah, već nelagodu i neizvjesnost zbog samog postupka. Prije toga, u dva navrata sam operirala mandule stoga sam znala što znači zahvat pod općom anestezijom. Jutro uoči operacije dovezli su me ispred operacijske sale na nosilima i prekrili dekom, svejedno sam osjećala hladnoću, stres je radio svoje. Imala sam osjećaj da vrijeme stoji. Sjećam se da sam ležala u tankoj spavaćici i da mi je hladnoća obavijala tijelo. Leden zrak provlačio mi se kroz kosti, sve do najmanje stanice u tijelu. Bilo je srce jeseni, dani su bili sve kraći, noći sve duže, a hladnoća i kiše bile su sve prisutnije. Zurila sam u strop i čekala da me “primi” tableta za smirenje koju su mi dali uoči odlaska u salu. Razmišljala sam što bi sve moglo poći po zlu. 

- “Baš je glupo biti žena. Gdje su više? Hladno mi je. Samo da me ništa ne boli. Koliko ću još dugo morati čekati? Mrzim bolnice. Ovi mirisi me ubijaju. Miriše na zubarsku ordinaciju. Uf, zubari, oni me još više straše. Misli na nešto drugo! Na piće, recimo. Žedna sam. Kako bih sad popila jednu ledenu Coca-Colu s limunom. Limuni. Limeta! Mmmm. Miris ljeta. Plaža. More. Ne volim duboko more, tamo ne vidim dno, može me morski pas ščepati za nogu. Zašto mislim na morske pse sad? Pa oni su strašniji i od bolnica, ginekologa i zubara zajedno. Gladna sam. Kako bih sad pojela jedne ćevape s lukom, i popila jedan gemišt. To bi bilo vrh! Ali, što ako se ne probudim? Ludim. Gdje su? Ova tableta za smirenje me uopće nije smirila. Da mi nisu dali neku pogrešnu? Isuse, što ako mi anestezija zbog toga ne bude djelovala?” 

Na putu prema dolje

Moje iracionalne misli prekinula je buka koja je dopirala iz daljine. Čula sam kako se ljudi smiju, vjerojatno medicinsko osoblje slavi činjenicu da sam ja ona koju će sada oni iskasapiti, a ne ja njih. Zamišljam da piju jutarnju brlju za dobru sreću i cere se od uha do uha, prepričavajući posljednju epizodu serije “Breaking Bad” (“Na putu prema dolje” op.a.). Nije njih briga kako je meni, ja sam ovdje samo broj, još jedna klinka koja ima ginekoloških problema. 

- “Gospođo Novak?” - glasan upit medicinskog tehničara prekinuo je spiralu nečega što se samo može nazvati “50 nijansi crnih misli” by No1Vakica. 

Kratka digresija o nadimku No1Vakica. Imam široku paletu nadimaka: Val, Vale, Vakica, No1Vakica, Valerina, Valjuška, Mrvica, Ljepotica, Teko-Peko i Lil’ P. Nikad me nitko ne zove Valerija, možda samo kolege s posla, a nadam se da će i oni s vremenom malo olabaviti, a osobito me nitko nikad nije zvao Novakica, po mom djevojačkom prezimenu Novak. Onda sam ja, lavica koja volim uvijek biti najbolja, osmislila nick Novakica, kao No1 (broj jedan) + Vakica, ali zvučalo je kao da je to nadimak po prezimenu, pa je to bila pun intended fora. To se dosta primilo, pa me pod tim korisničkim imenom možete i danas pronaći na Instagramu. Btw, smiješno je što moj mlađi brat Andrej nije baš shvatio pun intended joke dok je bilo klinac, pa kad si je otvorio Instagram profil u dobi od 13 godina, nazvao se no1Andrej, što je bilo urnebesno i to se u obitelji i dan danas, više od 10 godina poslije, i dalje kroz smijeh prepričava. 

Tridesete su nove dvadesete - ali mudrije

Podižem glavu i odgovorim da ja jesam gospođa Novak. Ona glasna svita medicinskih tehničara dolazi po mene i uvode me u salu i u tren oka nalazim se na operacijskom stolu. Sada već sve izgleda jako ozbiljno. Ti ginekološki stolovi djeluju zastrašujuće i kad si na običnom pregledu, a kamoli u operacijskoj sali. Taman prije nego sam sklopila oči, ugledala sam lice svog liječnika, a zatim sam izgubila svijest. Sljedeće čega se sjećam, jest da se budim na odjelu intenzivne skrbi, a medicinska sestra me uvjerava da je sve prošlo dobro. Osjetim bol i mučninu u cijelom tijelu. Nakon nekog vremena koje sam provela na intenzivnoj, dovoze me nazad u sobu koju dijelim s otprilike još 8 žena. Svaka ima svoju priču, ali ja ne znam niti za jednu, ne mogu govoriti od muke. Iduće jutro stiže vizita, liječnici okupljeni oko mog bolničkog kreveta lamentiraju o mom slučaju, uspijevam razaznati da je sve prošlo dobro. Sad sam mirnija, miom je vani, moj život može se lagano vratiti u normalu. Idući dan opet vizita, informacije su šture, ali stječem dojam da je sve u redu. Prva dva dana iz mene je tekla plava tekućina za koju su mi objasnili da se radi o kontrastu koji je liječnik koristio prilikom zahvata da ispita prohodnost jajovoda. Sve je bilo uredno prohodno. Bila je to samo usputna informacija za mene, jer trudnoća mi nije padala na pamet. Ne samo da mi nije padala na pamet, već sam se grozila same ideje da bih mogla ostati trudna. 

Gotovo cijele svoje dvadesete govorila sam da se nikad neću udati, niti imati djecu. Posvojenje je bila jedina opcija koja mi se sviđala. Kad gledam iz sadašnje perspektive, imala sam opravdane razloge zašto sam željela izbjeći trudnoću u ono vrijeme, naime, nisam se osjećala sigurno u vezama koje su propadale ili bile toksične za mene. Bila sam prilično rezolutna oko djece, čak se sjećam da sam znala imati bezobrazne i bahate opise kako djeca uništavaju život i oduzimaju slobodu. Bla bla bla, bahata klinka koja je mislila da zna sve o životu. Ne kaže se uzalud da su tridesete nove dvadesete - ali mudrije, odnosno ja to govorim, nemam pojma je li to ostatak planete misli. 

Endometrioza proširena po cijeloj zdjelici

Treći dan trebala sam izaći iz bolnice i napokon se dogodio razgovor jedan na jedan s liječnikom koji me operirao. Prilično nespretnim hodom koji mi je izazivao veliku bol, stigla sam u ambulantu. 

- “Idem danas doma?” - upitala sam s nadom u glasu.

- “Nažalost ne, jako loše izgledate, a i zahvat je bio puno kompleksniji nego što smo planirali” - odgovorio je.

- “Rečeno mi je da je sve u redu?” – neugodno sam se iznenadila.

- “Da, ali nismo našli samo miom. Znate, laparoskopija podrazumijeva tri reza, jedan rez kroz pupak gdje uvodimo kameru s kojom vidimo stanje u cijeloj trbušnoj šupljini, i po jedan rez sa svake strane u visini jajnika, gdje ulazimo laparoskopskim instrumentima da otklonimo sve što trebamo”.

- “To sam znala.”

- “Kod vas smo, osim mioma, našli endometriozu proširenu po cijeloj zdjelici, endometriomi su bili na oba jajnika, svaki zalijepljen na svoju stijenku maternice, čak i po crijevima. Nisam nikad vidio u djevojke od 26 godina tako ozbiljno raširenu endometriozu, rekao bih minimalno III. stadija.”

Prekinula sam ga.

- “Endometrioza? Ali, tumorski marker je bio u granicama normale?”

Liječnik je nastavio bez posebnog objašnjavanja urednog nalaza tumorskog markera:

- “Kod ovako proširene endometrioze preporučuje se odmah ići na trudnoću, u protivnom kasnije nećete moći imati djece” - bio je ozbiljan i odrješit.

Zurila sam u njega.

- “Preporuka je u roku od 6 mjeseci pokušati ostati trudna, a ako to neće biti moguće, preporučuje se IVF” - zaključio je precizno kao da rečenice reže kirurškim nožem.

Zanijemila sam, obuzela me treskavica. Njegove riječi rezale su me na komade. Nisam se ni snašla, a već me poslao nazad u bolnički krevet. 

Trudnoća po svaku cijenu nije dolazila u obzir

Kad sam ušla u sobu, dobro sam se držala, međutim kad sam nazvala mamu i čula njen glas, počela sam urlati. Količina boli i straha što neću moći imati svoje dijete, ako to ne učinim odmah i sada, za mene je bila zastrašujuća. Otkud sad tolika bol? Pa ja niti ne želim imati djecu?! Činilo se da ih ipak želim, ali nisam imala osobu s kojom bih takvo nešto planirala. Znala sam da takvu osobu neću sresti uskoro, a kamoli odmah i sada. Trudnoća po svaku cijenu za mene nije dolazila u obzir. Nakon luđačkog ridanja za koje sam imala osjećaj da je trajalo satima, smirila sam se i nastavila piljiti u prazno. 

Sutradan sam izašla iz bolnice. Prilikom otpusta liječnik mi je opet snažno sugerirao da hitno pokušam ostvariti trudnoću. Meni je to, u tadašnjim okolnostima, bilo potpuno neprihvatljivo. Zatim mi je rekao da su jedini lijekovi za ovu bolest trudnoća ili kontracepcijske pilule. Nijedno zapravo nije bilo lijek nego eventualno flaster. Sve postojeće terapije za ovu bolest su oblici flastera, tek privremena rješenja, to nisu lijekovi za endometriozu koja je kronična neizlječiva bolest, no toga ja još nisam bila svjesna. Kad liječnik koji je autoritet, kaže da je nešto lijek, pacijenti, osobito mlade žene kao što sam onda ja bila, imaju tendenciju slijepo vjerovati njegovim riječima. Taj fenomen naziva se “sindrom bijele kute”. 

Da se razumijemo, liječnicima treba vjerovati, uložili su velik dio svog života studirajući medicinu, stažirajući na hitnim odjelima 24/7, spašavajući živote i davajući sebe 100% svojim pacijentima. Biti liječnik je poziv, human poziv koji iznimno poštujem i cijenim, i zahvalna sam svakom liječniku koji me je pregledao, operirao ili mi pokušao pomoći na bilo koji način. Ono gdje se javlja sve veći problem, osobito u slučaju endometrioze, jest činjenica da nisu svi liječnici, a osobito ginekolozi, educirani o ovoj bolesti na način kao što su to recimo specijalisti za endometriozu. To može dovesti do pogrešnih zaključaka, suboptimalno izvedenih operacija, propuštenih ozbiljnih dijagnoza i hitnih stanja, a u najgorem slučaju i do smrtnih ishoda. 

Užasne nuspojave

Par tjedana nakon operacije, malo sam se više informirala o bolesti za koju sam bila uvjerena da je nemam. Sad sam 100% znala da je imam, jer je i PHD nalaz to potvrdio. Od mojih strašnih simptoma do potvrde dijagnoze praktički je prošlo samo 2 godine, što sam tada smatrala da je super i da sam imala sreće, jer inače, u svijetu endometrioze u kojem su oboljele žene često nevidljive i omalovažavane, žene trpe bolove u prosjeku od 6 do 10 godina prije nego im liječnici dijagnosticiraju endometriozu. No, kasnije će se ispostaviti da moja dijagnoza nije bila potpuna, jer sam ja vjerojatno već 2007. patila od DIE, da bolest 2009. nije bila potpuno odstranjena, i da ću na pravu i potpunu dijagnozu čekati još 10 godina. Osobno smatram, jer sada znam sve što znam o ovoj bolesti, da se moja endometrioza sigurno razvijala već od prve menstruacije. 

Nakon te operacije mioma, pri čemu su mi našli endometriozu III. stadija (a ti stadiji meni tada nisu ništa alarmantno predstavljali niti mi je liječnik objasnio što ti stadiji zapravo znače), našla sam se u situaciji da moram birati između pilula i trudnoće, jer me liječnik uvjeravao da su to moje jedine opcije. Osjećam suosjećanje prema tadašnjoj sebi, nisam znala da su te opcije manjkave, da je trudnoća najčešće samo privremeno rješenje jer se bolest često vrati nakon poroda i da u 30% slučajeva kontracepcijske pilule ne pomažu uopće, a u slučaju da djeluju, mogu tek umanjiti bolne simptome. Također nisam znala da postoji i treća, mnogo učinkovitija opcija, kao što je kirurška ekscizija pri kojoj temeljito izrežu korijen bolesti van, tako da se endometrioza ne vraća u tolikoj mjeri ili se ne vraća uopće. Jebiga, nisam imala pojma o ničemu. Iako sam žestoki protivnik kontracepcijskih pilula, u biranju između trudnoće i pilula, činilo mi se da nemam drugog izbora. Rekla sam svom liječniku da ne podnosim hormonske tretmane i da sam već jednom, šest godina prije, probala uzimati pilule radi dijagnoze PCOS-a za koji se ispostavilo da je pogrešna, ali da sam ih teško podnosila. Preporučio mi je neke najnovije, Qlaira i odlučila sam pokušati. 

Nisam morala dugo čekati da se počnem osjećati užasno. Bože oslobodi, zovite svećenika, jer ja umirem! Imala sam grozne mučnine koje su trajale od jutra do mraka, česte vrtoglavice, promjene raspoloženja, crni spotting i užasan pad libida. Grudi su mi narasle za dva broja, silikonske ljepotice iz porno filmova bi mi pozavidjele na tome. No, džaba to kad ih nisam smjela dotaknuti ja, a kamoli grudnjak ili neki muškarac. Ubrzo sam shvatila da nuspojave neće prestati, i nakon par mjeseci uzimanja Qlaire, liječnik me skinuo s terapije. 

Normalan život ili još jedan flaster 

S obzirom na to da sam olako shvatila bolest, a nisam upozorena da imam ili da mogu razviti potencijalno ozbiljnu dijagnozu (DIE) koja mi može ugroziti život i vitalne organe, odlučila sam da neću uzimati nikakvu hormonsku terapiju, a na trudnoću naravno nisam ni pomišljala. Nisam bila u ozbiljnoj vezi, tek sam nedavno diplomirala i dobila prvi posao. Nisam planirala imati dijete, a ako ga i planiram imati, to neće biti prije 35-te i to tek ako osjetim da je za takvu ozbiljnu odluku pravo vrijeme i s pravom osobom. Zanimao me profesionalni razvoj, karijera i uspjeh. Liječnik mi je ponovio da dijete u mom slučaju ne može čekati, ali sam mu jasno dala do znanja da ne mislim zatrudnjeti radi svojih zdravstvenih tegoba, već isključivo kad nađem osobu koju ću obožavati do te mjere, do besvijesti, i da ću se jedino tada možda odlučiti na to. Uvjerila sam ga da sam se informirala o alternativnoj mogućnosti da se endometrioza kontrolira uz pomoć prehrane i suplemenata te da ću to pokušati. Prihvatio je moj stav, uostalom, kao da je i imao izbora, ipak je konačna odluka bila moja. Uslijedilo je ono što sam mogla nazvati normalan život, no, i to je bio samo još jedan flaster koji nije dugo izdržao.

***

Ako imate izrazito bolne menstruacije zbog kojih ne možete normalno funkcionirati i trebate uzimati veće količine analgetika, ako imate bolove tijekom odnosa, bolove tijekom stolice (naizmjenično zatvore i proljeve), bolnu i čestu nadutost, učestale upale mokraćnog mjehura, moguće je da imate endometriozu. 

Javite se u Kliniku za ženske bolesti i porode KBC-a Zagreb, gdje djeluje ekspertna Ambulanta za endometriozu. Pacijentice onamo šalju liječnici primarne zaštite ili se same javljaju, a kontakt email za narudžbu je: predbiljezbe.cef.gin@kbc-zagreb.hr, brojevi telefona: 01/4604 723 i 01/4604 791.

Valerija Đurđević diplomirana je ekonomistica, spisateljica i supruga glazbenika Borisa Đurđevića, osnivača i autora grupe Colonia. Rođena je 02. kolovoza 1983. u Vukovaru, a iako je vlasnica dvije diplome Ekonomskog fakulteta u Zagrebu koje su joj bile ulaznica u poslovni svijet, u duši je spisateljica. Osim vođenja društveno odgovornih projekata u udruzi Medijska tvornica te obavljanja poslova odnosa s javnošću u sferi politike, filma i glazbe, u zadnjih 10 godina napisala je 2 romana i stihove za više od 50 pjesama popularne domaće glazbe. 2020. godine je za pjesmu “Suzana” koju izvode Mejaši i Vigor dobila nagradu Cesarica zajedno sa skladateljem Denisom Dumančićem za Tamburaški hit godine. Jedna je od pokretačica peticije “I ja sam 1 od 10” koja je pokrenuta početkom ožujka 2022. godine, koja ima za cilj podizati svijest javnosti o endometriozi i boriti se za veća prava i bolju medicinsku skrb za sve žene oboljele od endometrioze u Hrvatskoj. Pozvali smo Valeriju Đuđević da opiše svoje iskustvo s endometriozom kroz 4 mjesečne kolumne kako bismo kroz portal femina.hr i brand Intimina koji su usko specijalizirani i senzibilizirani za ženske teme, podizali svijesti o endometriozi i na taj način pridonijeli boljitku svih žena koje boluju od ove izazovne bolesti.

Powered by

www.intimina.com
https://www.instagram.com/intimina/
https://hr-hr.facebook.com/IntiminaHrvatska/